第30期女性電子報—專題

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礙的路上,我們攜手前進
─身心障礙者服務資訊網經營者談未來

江妙瑩


もも由殘障福利聯盟、開拓文教基金會與蕃薯藤數位科技公司共同催生的身心障礙者服務資訊網(簡稱DIN,註一),於今年元月20日正式發表上網後,在國內引起身心障礙者及相關人員的熱烈回響,根據蕃薯藤的統計,透過蕃薯藤首頁進入DIN的人數與日俱增,自1月20日至1月底上網人數3000多人,到了3月底則已累計至7萬多人次,這個數字與國內50萬身心障礙人口難以相比擬,可是,對於一個長期處於封閉環境的身心障礙者而言,DIN無疑的扮演了與外界互動的窗口,同時,也成為社會大眾有機會了解並與身心障礙者溝通的橋樑。到底DIN如何做到的?其背後有什麼不為人知的小故事?吸引殘友上網的法寶又在那裡?我們一起來傾聽殘盟秘書長王榮璋(以下稱王)以及網站維護工作者簡伶光(以下稱簡)的心聲,以下是網氏記者江妙瑩與王、簡的對談:

☉王榮璋:DIN將朝向更專業及豐富化的資訊服務

問:殘盟過去常年從事身心障礙者權益倡導與政策規劃等運動型的角色,近幾年來,則逐漸轉向對各障別殘障團體的組織規劃工作,何時開始有規劃網路的構想?DIN開張後,您的觀察如何?

王:我是於85年6月1日就任殘盟秘書長一職,當時殘盟內部即有發展網路工作的聲音,由於目睹BBS站的社會發展潛力,因此當時只是很單純的想以BBS站為範圍,陸續與專業團體及商業公司合作,也曾聘請工作人員試圖架設網站,可是遭遇許多挫折,直到後來與開拓、蕃薯藤合作才順利推出DIN,結果沒想到身心障礙者的反應,比我們預期的還要熱絡,我們看到了殘友對DIN已有濃厚的情感,顯然殘障網友已將資訊網視為他們彼此經驗交流與互動的園地,因為殘友們的高度參與,他們對DIN也有很高的期望。

もも殘盟最近與學校學生、媒體記者接觸時,聽到他們說資訊網內的資訊對其學業、工作幫助很大,我認為,DIN建立社會大眾與身心障礙者之間的橋樑,的確發揮了功能,增加大眾對身心障礙者需求的了解。

問:由於殘友們對DIN的熱情回應,殘盟做了那些適度的回應?內部曾做了那些討論?

王:由於網際網路擁有低成本、傳播媒體及接收對象廣泛等特性,殘障朋友可說是找到了主動發聲的管道,不必仰其他媒體的鼻息,個人的意見、主張可以自由的上網發表。

もも殘盟掌握網路媒體的特性,日前在DIN推出了「熱門話題區」,最近計畫推出公益彩券話題。我發現,中央決定發行公益彩券後,整個主流討論仍侷限於中央及地方地府打轉,做為福利服務消費者,少有人關注弱勢族群的心聲,我們認為,身心障礙者的需求如果不被傾聽、了解,那更不必提尊重了。因此,我們希望提出完全以身心障礙者為主的觀點,而DIN則是殘友們對此社會議題最好的發聲管道。

もも我們也了解到目前能夠接觸電腦、網路的身心障礙者,是以有就學、就業的一群人為主。因此,未來殘盟除了持續對全省團體會員的組訓工作外,也將投入更多的人力在網路上的工作上。

問:您的意思是否意謂殘盟將改變服務對象及工作內容,全力朝向網路的發展?目前各身心障礙團體使用網路的情形又如何?

王:我承認如何讓團體會員能夠思考運用網路,參與網路世界的經營是大勢所趨,可是,根據殘盟的調查,201個團體會員中,只有不及兩成的團體、機構有屬於自己的網站,不過內容多偏重在宣傳的部分,究竟福利服務如何透過網路與服務對象產生關係,老實說,各團體也缺乏想像,現階段也不會投注太多精力在網路上,我想,如何促使各身心障礙團體使用網路,將是殘盟在組織發展方面可以協助各團體的重點工作。

問:如何幫助身心障礙團體透過網路輸送福利服務工作,現在是否已有具體的構想及做法?

王:由於各相關團體僅專精於個別領域的福利服務工作,對其他障別的服務仍舊很陌生,所以,我希望DIN未來能夠包容更多有關身心障礙者的資訊,成為各團體隨時可以上網查詢的資料庫,這部分的資料庫也可以提供團體工作人員直接服務個案的參考。

もも還有,協助各團體活動上傳,讓身心障礙者及非身心障礙者能夠很方便的找尋活動訊息,也是殘盟要在網路積極推展的工作,同時,在會員團體中,我們也看到許多會員的資料只有地址、電話,其他一無所知,殘盟責無旁貸的為這些團體逐一在網站建立資料及簡要介紹。

もも為了讓其他團體也能夠參與DIN的活動,我們幾個合作團體也計畫擴大合作伙伴,例如伊甸基金會長期發展殘障者的就業輔導工作,我們希望可以透過合作將他們的經驗結合進來?我們的目標是希望網站的資料更豐富及專業化,讓殘障團體的專業經驗在DIN交流與學習。

☉簡伶光:我的快樂是來自於「這個站有一群朋友在」

問:我們知道妳以前從事有關婦女服務工作,是什麼機緣使妳接觸網路,並開展身心障礙者資訊網(簡稱DIN)建構工作?

簡:從學校畢業將近三年,由於不是社工系、也不是資訊系畢業,所以似乎很難和目前的工作做連結。雖然我學的是新聞,也因學校教育的腳步很慢,即使網路雖然屬於傳播媒體,在我畢業時,社會仍普遍將它當成科技、資訊管理的領域,無法和新聞連結在一起。

もも近一、二年來,網路的熱絡,使每個社福團體視它為另一個宣傳管道,只要有人力,都會盡力去抓住網路族的視線,我之前服務的基金會也不例外。加上開拓文教基金會邀請部分婦女團體加入婦女論壇(註二)的行列,使我對網路能有更多的接觸,後來有機會和開拓的「小頭目」(註三)聊天時,知道這婸搨n人手建構DIN,因此有這個機會和其他的工作人員一起為網路公平化而努力。

もも進入開拓時,我對身心障礙領域很不熟悉,可能就是一股憨膽還有對開拓的崇敬,所以就傻傻地把自己賣身到開拓來,從第一天找資料開始,就覺得這個領域對我來講,真得真的很陌生。

問:據說在DIN 建構過程中,妳數度淚灑辦公室內,身心兩方面遭受極大的壓力,能不能談談其間的過程?最大的障礙是什麼?妳印象最深刻的事?

簡:由於對網路的領域陌生,因此就加進了許多自己的想像,這些想像有的是來自於逛別人的網站時留下的,有的是聽同事們聊天時擠出來的,不過,再怎麼有想像,還是得符合實際需求,也因此網站架構在最後階段仍在修改,而網頁版面一改再改,一直沒有一個結束的動作出現,那是一種永遠都做不好做不完的感覺,一直改一直改,壓力真得很大,即使同伴跟我說:「做不好再改就好了。」但是,整個工作進度在正式公布前一定要修好,這個要修、那個也要修,就在記者會前二個禮拜的某天早上,我不禁哭了起來,怎麼會有這種工作,永遠都做不完……。

もも在網站上線後的隔天,數位朋友在留言版上的鼓勵,真的讓我好感動,讓我有辛苦總算沒有白費的感覺,說實在的,網站剛籌備時,我都不曉得有誰會對我做的網站有興趣……。

問:我們知道身心障礙資訊網曾被貴單位的工作人員比喻為「宇宙超級無敵殘障網」究竟是怎麼一回事?能不能談談工作過程中最大的快樂及妳的收穫?

簡:DIN 在籌劃的過程中,光看計畫與資料,工作伙伴就預視它是一個很大很大的網,剛開始時,網站架構上的資料與層次,我還蠻了解的,編網頁時,憑空算就可以算出路徑要跳幾層、該怎麼寫等,但是,慢慢的資料越來越多,有時得憑藉紙上記錄才能確定自己身在何處。以障別為例,身心殘障者就有十多種,就智障者而言,造成智障的因素可能是唐氏症、發展遲緩、腦性麻痺,而顏面傷殘還分先天與後天,先天還有小耳症及唇顎裂等因素,這麼多資料,網站當然會很大。

もも老實說,我不太能形容在工作中最大的快樂是什麼?我想那已經成為我生活的一部分,每天一早上班啟動電腦,想的就是這個站的朋友,是不是有新朋友來了?是不是誰的網站有新作品要告訴大家?是不是又有人有生活上的問題需要其他有經驗的朋友一起討論……,殘障朋友的任何一個回應,我都會很開心,我想我的快樂是來自於「這個站有一群朋友在」吧。

もも網站剛成立時,也會有人來搗蛋,剛開始還蠻難過的,不過後來想想,一個開放的空間,本來就會接收到不同的挑戰與質疑,而這些挑釁本來就存在社會上,而惡意的挑釁更可以讓殘障朋友認真去思考,遇到有人對你質疑時,你要怎麼回答。

問:身心障礙資訊網自今年1月20日上網後,聽說身心障礙者上網使用情形相當熱烈,妳認為資訊網發揮了預期的功能嗎?是否還有那些不足之處?

簡:我想DIN的確發揮了一些功能,例如平常很少在電視、報紙的民意論壇會有殘障朋友的心聲,但從討論區的發言,可以知道部分殘障朋友對社會議題、生活經驗的一些想法,而這個站的討論區則是完完全全的屬於殘障朋友的園地,高興、挫折、不滿的情緒都可以在這媯o表,我想殘障朋友不是那麼容易開口去和別人談自己的想法,當然我們也建議和殘障領域相關工作的人員,如果他們沒有機會和殘障朋友接觸,不如上網來瞧瞧殘障朋友心中的想法,這樣在處理殘障相關業務時,才能更加符合殘障朋友的需求。

もも另外,我想特別講的是,有些後天致殘的朋友,不知道哪堨i以改裝機車,身體上、心理上還不適應新的生活,因此就會來這堸搯搕j家的經驗;這是一個很溫暖的站,透過網路,他們有一個地方可以認識新朋友、相互交換考試、交友的經驗,對後天致殘者而言,也就不會那麼沮喪了。

もも透過網站可以做的事真的很多,例如職業媒合、個案管理等,然而該怎麼做,DIN的經營及維護者還在摸索中,不過,至少現有的架構和資料一定得維持,我想這是我們的堅持!

問:未來DIN是否還有那些計畫?

簡:目前我手上的工作以新增資料及網站例行工作的維持為主,不過也將開始著手第二階段的計劃,希望可以有更多的就業資訊上網、發行電子報,甚至利用網站來促進殘障朋友的就業機會,都是我們努力的目標。我們也希望可以成立論壇,分不同的議題討論,讓殘障朋友有腦力激盪的機會,也養成發表自己意見的習慣,不止透過這個站講,也透過別的媒體、管道發表意見,讓更多的社會大眾、相關人員能夠傾聽到身心障礙者的聲音。

 

註一:DIN網址:http://disable.yam.com.tw
ももも請參閱網氏女性電子報第24期:礙的路上「身心障礙者服務資訊網」開張
もももhttp://forum.yam.org.tw/bongchhi/old/tv/tv23.htm
註二:台灣婦女論壇內容,請連至:http://forum.yam.org.tw/women
註三:開拓的副執行長、也是DIN發起人之一的蔡淑芳小姐,在DIN討論區中留言自稱「開拓的小頭目」。

 

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