第98期女性電子報—新聞前線

網氏首頁
過期網氏
分期索引
單元索引
焦點話題

新聞前線

時事評析

查某人的
生活日記

生活點子

心情筆記

好站介紹

網路書坊

故事思考

休閒生活

我的身體

女書•書女

親子加油站

偽偽夫人信箱

其他

關於網氏
寫給網氏



協助一位愛滋病患恢復健康維護能力的經驗

林惠玲

前言:「如果要戰勝愛滋病,就必須授予女人更多決定她們生命的權力。」聯合國秘書長安南在2001年6月召開聯合國2001年特別會議中,曾大聲做此疾呼。面對這場世紀「黑死病」,我們究竟瞭解了多少?2001年世界愛滋病日主題宣言為「I care. Do you?」呼籲大家一起來關心愛滋病問 題。2001年衛生署疾病管制局也呼應此宣言,推出了一系列的活動(註一),希望讓更多民眾對愛滋病較深入的認識與防治。

もも2000年網氏曾針對孕婦及愛滋寶寶問題(註二),給予關心和支持;2001年我們再度邀請到長期關懷愛滋病患 者身心靈照護的愛慈基金會,分享他們的經驗與觀察。本文提及的一名愛滋病患者,發病後進 出醫院多次,不僅經濟、身心靈面臨空前的困境,人際關係、家庭社會的支持系統也一一解體,我們一起來瀏 覽一名護理師如何結合其他專業人員提供各項的扶助與照護,希望提供網友面對AIDS有多一層的思考。

 

もも今全球愛滋病帶原人數不斷地上升,根據衛生署統計,台灣至2001年10月25日目前已有3461人感染HIV,其 中11142人發病成為AIDS,並且數據不斷地年年提高中(註三)。

もも愛滋病患常因重複罹患感染,需要長期門診或住 院治療,其費用相當龐大,如何有效地降低感染率、再住院率、節省醫療成本、減輕社會負擔,最重要是出院 以後的健康維護。

  愛滋病患者的健康維護策略包括:接受疾病及治療、淡化身體症狀及疾病之嚴重度、維持健 康的生活型態、抱持治癒的希望、運用意志力、採用昇華的觀點及利他的想法和行為,進而促進患者因應疾病 之能力(註四)。而營養不良可直接預測病人的存活的機會,病人的良 好照顧將是延長生命良好方法(註五)。因此,愛滋病患的營養照護更是健康的維護的不二 法門。隨著醫藥的發展,現己可良好控制病情,愛滋病者就如同慢性病患者一樣;可有餘力貢獻自己回饋社會 ,這是病患與照顧者一致的目標。

もも許多愛滋病患會害怕將HIV傳染給他人,或是擔心 自己一旦坦白自己的疾病後,會遭對方拒絕甚至造成傷害,因此護理人員需協助愛滋病患建立親蜜關係。由於 此疾病帶來社會烙印而造成患者產生擔心、害怕、羞恥、逃避、罪惡感及害怕被遺棄等負面的心理反應。這些 情緒所引起的行為,容易造成醫療團隊執行以家庭為導向之照顧策略時的障礙。家庭組織在疾病照顧的角色和 功能,可表現在照顧人力的支援、情緒的互動、心靈的撫慰、以及經濟的支持,這些角色和功能對於慢性疾病 或是重大疾病的照顧尤其重要。

もも但也因為慢性病或威脅生命病症的患者需要很多的照顧,家庭在負荷過大的情 況下,是否能適時發揮功能,是個很大的考驗(註六)。家屬剛開始因對愛滋病的認知不足,害怕被 感染等,在照顧上產生相當大的困擾。

もも因為對社會沒有信心,害怕別人知道造成家庭成為社會的恥辱,而無處 尋找支援,通常他們會將自己隔離於社會之外。常運用的因應行為包括逃避、認命、期待與計畫、調適與尋求 資源(註七)。愛滋病的感染事件亦會造成家庭成員的罪惡感、無助、嚴重心理壓 力及情緒障礙,其親友的拒絕往來及阻礙探視的反應,可想而知,如何協助個案尋求支持系統,的確是件難題 。

もも國內外雖有許有關愛滋病患的文獻探討,但多偏向急性期的照護活動,對於後續的照顧、如何協助病患回歸 社會的文獻較少。有鑑於此,將個案的護理過程記下,希望能拋磚引玉,引發現有照顧AIDS病患的醫護人員及 HIV感染者,不要於棄自己的未來,亦希望更多人投入關懷照顧AIDS病患的行列。

 

(本文作者為愛慈基金會護理師)

 

註一九十年世界愛滋日系列活動開跑了

註二孕婦免費愛滋篩檢真的是為女人好嗎?

    被遺忘的天使-愛滋寶寶

註三:行政院衛生署(2000, 8月24日)傳染病統計報告

註四:Ping-Chuan Hsiung&Yun-Fang Tsai (1999). Living with Intentionality : Preservation Strategies of People with HIV/AIDS in Taiwan . Tzu Chi Med Journal , 11(4), 321-328.

註五:曾慶孝、張春琴、莊哲彥合著(1998).愛滋病患新知1998(第一版).台北:台灣醫學會。

註六:李聖隆、柯乃熒、徐淑婷、陳忠仁、陳武宗、黃志中、章順仁、葛應欽、楊麗瑟、蔡米山、蘇逸玲、蘭淑貞合著(1998).世紀疫疾:生理、心理、社會(第一版).台北:偉華。

註七:邱台生、陳瑛瑛、蘇逸玲(1998).台灣某醫學中心愛滋病患家屬壓力與因應行為之初探.護理雜誌,45(6),43-51。

 

了解愛滋病相關網站:
衛生署2001年世界愛滋病日宣導網頁
中華台灣誼光愛滋防治協會「世界愛滋日」
希望工作坊「愛滋被單的由來」
天主教露德之家「2000愛滋病日活動訊息」
愛滋病防治協會
台灣愛之希望協會
愛滋感染者權益促進會
康健雜誌「愛滋病毒小資訊」
2001世界愛滋病日
蕃薯藤2000年愛滋紀念日專題

延伸閱讀:
產前愛滋檢查,愛滋寶寶不會報到
愛滋病傳染途徑有那些?
亞洲人口大國瀕臨愛滋疫情嚴重爆發邊緣
愛滋病肆虐二十年感染者達六千萬人